عضو هیئت امناء انجمن حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه صدیقه طاهره (سلام الله علیها)

در سال 1387 به همت جمعی از پزشكان، خیراندیشان، بیماران نقص ایمنی اولیه و خانواده های آنان با هدف شناسائی، پیشگیری و ارتقاء سطح آگاهی جامعه ، تشخیص و درمان به موقع، تحقیق و پژوهش و فراهم نمودن تسهیلات جهت بیماران، انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (سلام الله علیها) تأسیس گردید.

این انجمن به عنوان یك سازمان مردم نهاد تا كنون توانسته با پیگیری های مداوم ضمن شناسایی بیماران نقص ایمنی اولیه در جهت دریافت، توزیع و پوشش مالی داروهای مورد نیاز آنان از جمله IVIG، اینترفرون گاما و GCSF به صورت ماهیانه و مستمر، همچنین هماهنگی در ایجاد مركز تحقیقات نقص ایمنی و پژوهش در جهت تشخیص نوع ژن معیوب بیماران و همكاری با مراكز تحقیقاتی كشورهای جهان از جمله آلمان، فرانسه، انگلستان، سوئد، و راه اندازی واحد آموزش و پیشگیری انجمن و برگزاری سیمنارهای آموزشی گوناگون جهت مخاطبین مختلف و اطلاع رسانی در معرفی بیماری نقص ایمنی از طریق صدا و سیما، رسانه ها، چاپ بروشور و حضور در نمایشگاه های  تخصصی اقدام نماید.

ضمناً، مطالعات اولیه جهت احداث آزمایشگاه تخصصی ویژه بیماران نقص ایمنی صورت پذیرفته است كه با یاری خداوند و كمك خیراندیشان عملی خواهد شد.

ماموریت و اهداف

الف: كليات

انجام پژوهش هاي بنيادي باليني در جهت اصلاح نظام ارائه خدمات بهداشتي ، درماني كشور به منظور جوابگويی به نيازهاي اين بيماران.

ب: روش اجرا

جذب همیاری مردم به عنوان حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه ، در جهت ایجاد تسهیلات ، امکانات و ارائه کمک و هماهنگ کردن خدمات پیشگیری ، تشخیصی و درمانی .
توسعه ی آموزش های لازم از طریق رسانه های ارتباط جمعی و مطبوعات در قالب نشریه ، بروشور ، جزوات آموزشی و ... به منظور شناساندن این بیماری و راه های پیشگیری از آن .
تلاش در راستای ایجاد مراکز پیشگیری ، تشخیصی و درمانی جهت بیماران نقص ایمنی اولیه .
برگزاری سمینارها ، گردهمائی ها و دوره های آموزشی جهت دستیابی به اهداف انجمن خیریه .
ارائه طرح ها و پیشنهادات به مسئولین در زمینه ی ایجاد تسهیلات لازم .
ارتباط با مجامع و مراکز درمانی داخل و خارج از کشور به منظور به روز رسانی شیوه های پیشگیری و درمان .

قابل ذکر است با اینکه در اساسنامه این انجمن انحصارا امدادرسانی به بیماران سطح استان ذکر شده است اما به دلیل حس بشر دوستانه هیات مدیره و خیرین عزیز عضو این انجمن مراجعین دیگر استانها نیز تحت پوشش قرار خواهند گرفت. لذا موضوع دیگری که حائض اهمیت است حضور جمعی از خیرین استانهای دیگر کشور عزیزمان و همچنین خارج از کشور در جمع خیرین همکار این انجمن خیریه می باشد که قابل ستایش می باشد.

دیدگاه خیریه

از آنجایی که درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه غالبا پرهزینه و طولانی مدت است و نیز به علت نبود  نهادهای حمایتی در این زمینه این انجمن تأسیس و آغاز به کار نموده است . با تلاش های مستمر نیکوکاران گرانقدری این سازمان غیر دولتی و مردم نهاد پایه گذاری گردیده و تلاش دارد تا چتر حمایت خود را بر سر همه بیماران نقص ایمنی اولیه بگستراند.

هدف اصلی این انجمن ، حمایت همه جانبه از بیماران نقص ایمنی اولیه و خانواده های ایشان ( که عموما به تنهایی قادر به تامین مخارج درمانی خود نیستند ) و نیز اطلاعرسانی همه جانبه در خصوص این بیماری ها نه تنها در سطح استان بلکه در سراسر کشور عزیزمان ایران است.

به هم خوردن آرامش و  نظم در سلامتی و زندگی کسانی که از این بیماری رنج می برند نگرانی اصلی ماست ، بنابراین انجمن برای کاستن درد و بهبود زندگی این بیماران و خانواده هایشان تمام تلاش خود را به کار می گیرد.

امروزه با تشخیص زودهنگام و به کارگیری روش های درمانی مناسب ، بسیاری از این بیماران می توانند از زندگی  پربار و سالمی بهره ببرند، این در حالیست که ابتلا به بیماری های مزمن و پررنج و حتی مرگ، همواره بیمارن دارای نقص ایمنی اولیه ناشناخته ( عدم تشخیص بیماری ) را تهدید می کند.

  • ما به عنوان اعضاء و موسسین این انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه بر خود لازم می دانیم تا صدای این بیماران دردمند در سطح استان ، کشور و جهان باشیم.
  • ما می بایستی منعکس کننده درد و رنج هر روزه این  بیماران باشیم تا همگان بدانند مبتلایان به نقص ایمنی اولیه تنها جهت زنده ماندن با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنند.
  • مشکلات متعدد این بیماران، ما را بر آن می دارد تا چنان تلاش و اطلاعرسانی در مورد این بیماری ها به عمل آوریم که همه گوش های نشینده آن را بشنوند و به یاری این دسته از بیمارن برخیزند.

فقط با همدردی و یاری شما نیک اندیشان است که امروزانجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) پا برجاست و همواره در راه پیشرفت و کامیابی در کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر می دارد.

به امید روزی که با پندار، گفتار و کردار نیک شما نیکوکاران عزیز لبخند خوش رضایت بر لبان همه بیماران بشکفد.

اعضای هیئت مدیره

سرکار خانم دکتر رویا شرکت رئیس هیئت مدیره
حاج آقا احمد فامیل دردشتی نایب رئیس هیئت مدیره
آقای کریم بیگی خزانه دار
آقای سید محمد باقر حجازی مدیر عامل
حاج آقا علیرضا نریمانی عضو هیئت مدیره
آقای مهندس روح اله قوام نیا عضو هیئت مدیره
مهندس احمد علما زاده عضو هیئت مدیره
آقای مهندس محمد نصری عضو هیئت مدیره
حاج آقا حسن جمدی عضو هیئت مدیره
آقای مهدی آراستگان عضو هیئت مدیره
دکتر بهزاد شاکریان عضو هیئت مدیره
حاج آقا رسول عبدالهی عضو هیئت مدیره
حاج آقا عبدالرضا یوسفیان عضو هیئت مدیره
حاج آقا مهدی رازی عضو علی البدل
حاج آقا رسول ابریشم کار عضو علی البدل
آقای جمال ملک نائینی بازرسی اصلی
آقای مرتضی میر لوحی بازرسی اصلی

 

اطلاعات و نحوه تماس:

نحوه تماس  
تلفن 031-35655501
نمابر 031-35655502
پیامک -
آدرس اصفهان، خيابان پروين، خيابان عطار نيشابوري، روبروي تقاطع سوم، ساختمان مكتب الحسين (علیه السلام)، طبقه چهارم
کدپستی -
ایمیل info@isfahan-ia.com
سایت http://isfahan-ia.com